Tom pourra aller à l'hôpital Necker en VSL, l'association a permis de changer le refus CPAM en accord

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Nous sommes heureuses de vous annoncer que Tom pourra allait en VSL à l'Hôpital Necker comme prévu le refus de l'entente préalable a été modifié en accord ALD

Nous avons réussi à obtenir cet ACCORD pour 2 ans afin que cette famille n'ait plus tous les trimestres à s'angoisser.

Voici la lettre ouverte écrite en urgence ce week-end pour venir en soutien et trouver les solutions

Le sourire De TOM vaut tous les mercis

LETTRE OUVERTE

HANDI-CAP' Vers le droit à l'école

596 rte des Anciens Moulins

63270 Vic Le Comte

handi.cap-ecole@orange.fr

0647255341

Directeur de la CPAM

rue du Clos Four

63000 Clermont-Fd

Le 02 novembre 2020

Objet: Contestation du refus d'entente préalable

Monsieur,C. S

Je soussignée Mme PERISE Eléonor, Présidente de l'association Handi-Cap' vers le droit à l'école, tiens à porter à votre connaissance les faits et la demande suivante.

Nous avons été alertés vendredi 30 novembre 2020 par un appel au secours de Laetitia, la maman de Tom …... La famille est domiciliée ….... Nous avons eu la maman dans un état de désarroi non acceptable quand on connait sa situation et ce qu'elle vit au quotidien.

Nous sommes dans l'incompréhension et la colère de constater ce nouveau refus concernant la demande d'entente préalable des prochains soins de Tom. Celle-ci est réalisée depuis sa naissance sans souci pour qu'il ait les soins et des protocoles par le centre de référence HFME, mais cela fait maintenant deux fois que vous mettez cette maman sous pression en refusant la prise en charge en ALD au motif qu'elle doit prouver qu'aucune structure médicale proche ne peut réaliser le suivi.

Nous contestons cette décision qui indique que le transport aller-retour domicile pour les prochains soins à l'hôpital HOPITAL NECKER 149 av de Sèvres à PARIS (75) service du Pr Z Mi ne peut être pris en charge en ALD pour le rdv du 05/11/2020 pour 4 jours.

Doit-on obliger cette famille à refaire tous les trimestres cette démarche lourde, qui consiste à vous prouver que les centres de référence que doit fréquenter ce jeune garçon ne sont pas dans le Puy De Dôme? Et que le service du Professeur M du CHU de Clermont-Fd ne peut assurer les protocoles. (voir certificat).

Nous vous notons à nouveau le centre de référence et le centre de référence annexe :

HOPITAL NECKER 149 av de Sèvres à PARIS (75) service du Pr Z Mi

qui autorise une prise en charge annexe à

l'HOPITAL HFME, 59 Bd Pinel à BRON (69) le prochain rdv aura lieu en Avril 2021.

Cette maman est à bout de devoir pour chaque prise en charge s'inquiéter, s'angoisser d'un nouveau refus de transport médicalisé. Ces trajets sont coûteux et la famille ne peut pas supporter cette charge. C'est pour cette raison que l'article ci-dessous existe

L'article L. 162-1-7 du Code de la Sécurité sociale est très clair sur la spécificité des soins qui doivent être réalisés exclusivement dans les centres de référence des maladies rares.

Ceux-ci n’existent pas dans le Puy de Dôme. Vous le savez puisque que depuis sa naissance, TOM suit sans souci son protocole de soins à Bron ou à Paris.

La pathologie de Tom qui est porteur de facio-craniosténose syndrôme sévère, porteur du syndrôme de Crouzon Acanthosie Nigrican et de multiples syndrômes rares et lourds nécessite un suivi régulier et obligatoire pour sa santé dans ces deux hopitaux.

Pourquoi à deux reprises vous contestez cette entente préalable alors que Tom doit être suivi durant toute sa croissance et avoir un suivi très intense suite à ses 25 opérations depuis sa naissance ? Il y a moins de 50 cas dans le monde. 1 cas pour 1 000 000 naissances.

Pourquoi infliger à cette famille en plus de la maladie, cette honteuse procédure administrative ?

Notre association Handi-Cap' vers le droit à l'école ne peut accepter cette situation, c’est pourquoi nous vous demandons de faire rapidement le nécessaire pour que Tom et sa famille puissent aller recevoir ces soins avec le transport médicalisé habituel.

Merci également d’envoyer un courrier clair à Mme …. afin de lui confirmer qu'elle n'aura plus à fournir ce type d’attestions à chaque demande d'entente préalable. En effet, avoir à déranger les professeurs à chaque fois lui fait honte. Elle sait au combien qu’ils ont autres choses à faire.

Monsieur C.S, je ne peux imaginer que le médecin de contrôle en charge de la validation ou non de l'entente préalable ne connait pas les conséquences d'un tel refus. Quelle que soit la décision, cette maman devra emmener son fils par ses propres moyens. Nous sommes sur une obligation de soin avec un protocole sur le long terme.

Nous vous demandons tous les deux de trouver un compromis de façon à ce que cette maman puisse à partir de cette acceptation à notre demande de prise en charge transport en ALD, recommencer comme cela était possible avant sans avoir à fournir tous les 3 mois l'attestation du Professeur M du CHU de Clermont-Fd qui confirme l'obligation de soin dans les deux centres de référence.

Nous ne pouvons laisser cette maman en burnout administratif tellement le système est lourd. Nous ne voulons pas en arriver à la médiatisation de cette situation pour obtenir un accord ou devoir faire appel aux élus pour faire valoir ce que de droit.

Nous espérons une issue heureuse avant le départ de ce jeune garçon pour ses soins de la semaine qui arrive.

Par ailleurs, cette maman vous a demandé plusieurs fois d'être reçue. Sans aucun retour de votre part.

Nous espérons que vous pourrez, là aussi, de lui apporter une réponse favorable.

Dans l'attente d'une réponse que j'espère favorable, je vous prie de croire, Monsieur, Monsieur, dans l'expression de mes sentiments distingués.

Handi-Cap' Vers le droit à l'école

La Présidente PERISE Eléonor

Copie à Monsieur André Chassaigne le Député de la 5ème circonscription

Copie à Monsieur Jean Schweyer le Délégué Départemental ARS-63

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